Einfach erklärt
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere, chronische Erkrankung des Nervensystems und Immunsystems, die sich vor allem durch extreme Erschöpfung auszeichnet, die sich durch Schlaf nicht erholen lässt. Das Kernsymptom heißt Post-Exertional Malaise (PEM): Körperliche oder geistige Aktivität, die über die individuelle Belastungsgrenze geht, führt zu einem oft tagelangen Zustandsabfall.
ME/CFS ist keine psychische Erkrankung und keine Erschöpfung durch Stress, auch wenn sie lange so behandelt wurde. Betroffene leben häufig mit weiteren Symptomen wie Schmerzen, Kognitionsproblemen (Brain Fog), Schlafstörungen und orthostatischer Intoleranz (Schwindel und Kreislaufprobleme beim Aufstehen). Die Erkrankung ist stark unterdiagnostiziert. Viele Betroffene werden jahrelang nicht ernst genommen, erleben Medical Gaslighting und erhalten falsche Therapieempfehlungen. ME/CFS zählt zu den Unsichtbaren Behinderungen: von außen oft nicht erkennbar, innerlich stark einschränkend.
Ausführlich erklärt
ME/CFS betrifft weltweit schätzungsweise 17–24 Millionen Menschen (Institute of Medicine, 2015). Die Erkrankung entsteht häufig nach Infektionen, besonders nach Virusinfektionen wie Epstein-Barr-Virus oder SARS-CoV-2. Seit der COVID-19-Pandemie hat ME/CFS durch Long-COVID-Forschung deutlich mehr wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhalten.
Biologische Forschung zeigt Dysfunktionen im Energiemetabolismus, Auffälligkeiten im autonomen Nervensystem und Zeichen chronischer Immunaktivierung. Die früher empfohlene GET (Graded Exercise Therapy, graduierte Belastungstherapie) gilt laut den NICE-Leitlinien (2021) als kontraindiziert, da sie PEM auslösen kann. ME/CFS trifft überproportional Frauen und Menschen mit Neurodivergenz. Schwarze Frauen und andere BIPOC (Black, Indigenous and People of Color) sind dabei doppelt betroffen: Rassismus und Sexismus verstärken sich im Gesundheitssystem gegenseitig und führen noch häufiger zu Medical Gaslighting und verzögerter Diagnose. Dass ME/CFS jahrzehntelang als psychosomatisch abgetan wurde, ist keine medizinische Fehleinschätzung allein, sondern ein Symptom systemischer Ignoranz gegenüber Erkrankungen, die vor allem Frauen betreffen.
Quellen: Institute of Medicine (2015): „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“. National Academies Press. NICE Guidelines (2021): Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome. Komaroff & Bateman (2021), Frontiers in Medicine.
Was neue Forschung über oft übersehene chronische Erkrankungen zeigt: ME/CFS: Was neue Forschung jetzt zeigt und was das für Betroffene bedeutet.
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