Erstmals in der Geschichte dieser Krankheit gibt es messbare, körperliche Biomarker im Blut von Betroffenen. Das verändert alles.
Jahrzehntelang wurde Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS – als psychosomatisch abgetan, als „Burnout light“ missverstanden oder schlicht nicht ernst genommen. Für die mehr als 650.000 Menschen in Deutschland, die damit leben, bedeutete das oft: keine Diagnose, keine angemessene Behandlung, kein Glauben.1 Seit COVID-19 hat sich das verändert. Die Forschung holt in rasantem Tempo auf – und die Ergebnisse, die gerade entstehen, sind das Bedeutendste, was es in der Geschichte dieser Krankheit je gab.
Was ME/CFS ist – und warum es so lange falsch verstanden wurde
ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die sämtliche Organsysteme betrifft. Das Kernsymptom ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): eine drastische Verschlechterung aller Symptome nach selbst minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung – manchmal noch Tage nach der Belastung. Hinzu kommen chronische Erschöpfung, kognitive Einschränkungen (sogenannter „Brain Fog“), Schmerzen, Schlafstörungen und eine Überreizung des autonomen Nervensystems.
In Studien wird die Lebensqualität von ME/CFS-Betroffenen häufig unterhalb der von Menschen mit Herzinsuffizienz oder bestimmten Krebserkrankungen gemessen.2 ME/CFS ist alles andere als „einfache Müdigkeit“ – und trotzdem brauchte es bis in die 2020er-Jahre, bis die Krankheit auf breiter Forschungsebene als körperliche Erkrankung ernst genommen wurde. Dass sie dreimal häufiger Frauen trifft als Männer, hat diese systematische Ignoranz sicher nicht zufällig befördert.1
Long COVID als Wendepunkt
Das Coronavirus hat etwas getan, das jahrzehntelanger Aktivismus nicht vollständig erreicht hatte: Es hat ME/CFS auf den Radar der globalen Medizin gebracht. Denn ein erheblicher Teil der Menschen mit Long COVID entwickelt ein Krankheitsbild, das ME/CFS-Kriterien erfüllt. Vor der Pandemie lebten in Deutschland geschätzt 250.000 Menschen mit ME/CFS – Ende 2024 waren es bereits mehr als 650.000.1
Diese Zahlen haben Forschungsgelder mobilisiert, die es vorher nicht gab. Allein auf europäischer Ebene wurden 500 Millionen Euro für die Long-COVID- und ME/CFS-Forschung bereitgestellt.3 Das ist kein kleiner Schritt – das ist ein Paradigmenwechsel.
Was die Forschung jetzt zeigt
Die Ergebnisse kommen schnell und sie sprechen eine klare Sprache:
Mitochondrien unter Stress. Die EPILOC-Studie der Universität Ulm hat gezeigt, dass bei ME/CFS und Long COVID die Mitochondrien – die Energiezentralen der Zellen – nachweislich dysfunktional sind.4 Zentrale Prozesse wie Zellreparatur und Signalübertragung brechen zusammen. Das erklärt, warum Ausschlafen allein nicht hilft: Der Energiestoffwechsel selbst ist blockiert.
Autoantikörper als Störenfriede. Eine weitere Studie zeigte, dass spezifische Autoantikörper (IgG-Komplexe) bei ME/CFS-Betroffenen direkt in Zellen eindringen, die Mitochondrienfunktion stören und Entzündungsmarker verändern.5 Das liefert eine mögliche Erklärung für den scheinbar paradoxen Verlauf: Der Körper greift sich selbst an.
Messbare Biomarker. Das ist vielleicht die bedeutendste Entwicklung: Forschende identifizierten im Blut von Betroffenen 200 spezifische Proteinfaltungsmuster, die bei gesunden Menschen nicht vorkommen. Im Sommer 2025 wurde zudem das Protein SMPDL3B als möglicher diagnostischer Biomarker beschrieben.6 Was das bedeutet: ME/CFS könnte eines Tages per Bluttest nachgewiesen werden – ein Schritt, der Betroffene aus dem oft jahrelangen Diagnosemarathon befreien könnte.
Genetische Grundlagen. Eine neue Genomstudie identifizierte acht Gen-Signale, die signifikant mit ME/CFS assoziiert sind – darunter Gene, die die Immunantwort auf Infektionen (RABGAP1L) und die Mitochondrienfunktion (FBXL4) direkt steuern.7 Das festigt das Bild: ME/CFS ist eine biologische Erkrankung mit messbaren körperlichen Ursachen.
Was das für Betroffene bedeutet – ehrlich gesagt
Keiner dieser Forschungsschritte bedeutet eine Heilung. Klinische Studien zu immunmodulatorischen und metabolischen Therapieansätzen laufen erst an, und es wäre unehrlich, jetzt Erwartungen zu wecken, die die Realität nicht einlösen kann.
Was diese Erkenntnisse aber tun: Sie validieren. Sie machen sichtbar, was Betroffene seit Jahren – oft seit Jahrzehnten – beschreiben. Sie sind die wissenschaftliche Grundlage dafür, dass zukünftige Generationen von ME/CFS-Patient*innen nicht mehr kämpfen müssen, bis jemand ihnen glaubt.
Für viele Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen ist das bereits mehr, als sie sich zu hoffen getraut hatten.
Was sich gerade tut
Auf der Internationalen ME/CFS-Konferenz 2025 wurde deutlich: Die Forschungsgemeinschaft wächst, internationale Kooperationen entstehen, und die Konferenz-Zusammenfassung wurde erstmals in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht.8 ME/CFS verlässt die wissenschaftliche Randständigkeit.
Diese Entwicklung ist nicht vom Himmel gefallen. Sie ist das Ergebnis von Community-Arbeit, Aktivismus und Menschen, die trotz schwerer Erkrankung nicht aufgehört haben, laut zu sein. Der Forschungsschub, der durch Long COVID ausgelöst wurde, wäre ohne diese Vorarbeit nicht denkbar.
Was du tun kannst
Wenn du selbst betroffen bist oder jemanden kennst: Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) und der Fatigatio e.V. (fatigatio.de) bieten aktuelle Forschungsübersichten, Beratung und Vernetzung. Und wenn ME/CFS bislang kein Begriff für dich war – vielleicht kennst du jetzt jemanden, dem du davon erzählst.
1 Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (2024): Daten & Fakten. mecfs.de
2 ME/CFS Research Foundation: Was ist ME/CFS? mecfs-research.org
3 Tagesspiegel (2024): 500 Millionen Euro für Long-COVID-Forschung. tagesspiegel.de
4 Universität Ulm / EPILOC-Studie (2024/2025), vorgestellt auf der ME/CFS Conference 2025. mecfs.de
5 Fatigatio e.V. (2025): IgG-Eindringen in Endothelzellen bei ME/CFS. fatigatio.de
6 LongCovid-Ambulanzen (2025): Messbare Biomarker entdeckt. longcovid-ambulanzen.de
7 Genomstudie ME/CFS (2025): RABGAP1L und FBXL4. Berichtet über mecfs.de
8 ME/CFS Research Foundation (2025): International ME/CFS Conference 2025. mecfs-research.org
