ME/CFS – Löwenwurzel

Auf einen Blick

Bedeutung: Schwere, chronische Erkrankung mit Belastungsintoleranz als Leitsymptom, im ICD-10 unter G93.3 bei den Krankheiten des Nervensystems eingeordnet
Leitsymptom: Post-Exertional Malaise (PEM): Verschlechterung der Beschwerden nach Anstrengung
Diagnose: anhand der Symptome, ein Test existiert bislang nicht
Behandlung: keine Heilung bekannt, kein zugelassenes Medikament gegen die Ursache
Stand: 19. Oktober 2026

Einfach erklärt

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic-Fatigue-Syndrom. Gemeint ist eine schwere, chronische Erkrankung, deren Ursachen laut dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bis heute nicht geklärt sind. Das Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM): Nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtern sich die Beschwerden oft erst nach Stunden oder Tagen, stärker als es die Anstrengung erwarten ließe, und die Erholung kann Tage, Wochen oder länger dauern. So beschreibt es die britische Leitlinie des National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

Dazu kommen tiefgreifende Erschöpfung (Fatigue), die sich durch Ruhe nicht nennenswert bessert, nicht erholsamer Schlaf und Denkstörungen, die oft als Brain Fog beschrieben werden. Viele Betroffene haben außerdem Schmerzen oder eine orthostatische Intoleranz: Schwindel oder Herzrasen im Stehen, das im Liegen nachlässt. NICE beschreibt vier Schweregrade, von leicht (Arbeit oder Ausbildung noch möglich, fast alles andere entfällt) bis sehr schwer (den ganzen Tag im Bett, auf Pflege angewiesen).

ME/CFS ist keine Erschöpfung durch Stress oder mangelnde Disziplin. Das Institute of Medicine der USA hielt 2015 fest, dass es eine medizinische und keine psychiatrische oder psychologische Erkrankung ist. Weil PEM von außen nicht zu sehen ist, zählt ME/CFS zu den unsichtbaren Behinderungen.

Ausführlich erklärt

Name und Streit um die Bezeichnung

Die Erkrankung steht nach Angaben des IQWiG seit 1969 in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD), im ICD-10 als G93.3, im ICD-11 als 8E49 (so die DEGAM-Leitlinie Müdigkeit). Das Institute of Medicine hielt den Namen „Myalgische Enzephalomyelitis“ für unpassend, weil Belege für eine Gehirnentzündung fehlen und Muskelschmerz kein Kernsymptom ist, und „Chronic-Fatigue-Syndrom“ für verharmlosend. Sein Vorschlag „systemic exertion intolerance disease“ (SEID) setzte sich laut DEGAM nicht durch. Vier Fachgesellschaften widersprachen im Sondervotum zur DEGAM-Leitlinie: Der Namensteil „ME“ lege eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nahe, und die Entstehung sei multifaktorial im biopsychosozialen Sinn zu verstehen.

Diagnose

Es gibt keinen Test, der ME/CFS nachweist. NICE erkennt die Erkrankung anhand der Symptome, nachdem andere Ursachen ausgeschlossen wurden. ME/CFS soll vermutet werden, wenn vier Symptome zusammen vorliegen: tiefgreifende Fatigue, PEM, nicht erholsamer Schlaf oder Schlafstörungen und kognitive Schwierigkeiten. Die Beschwerden müssen bei Erwachsenen mindestens 6 Wochen bestehen (bei Kindern und Jugendlichen 4 Wochen), die Alltagsfähigkeit deutlich mindern und anders nicht erklärbar sein. Bestätigt wird die Diagnose erst nach 3 Monaten. Die Kriterien des Institute of Medicine (2015) verlangen mehr als 6 Monate Einschränkung mit Fatigue, PEM und nicht erholsamem Schlaf, dazu kognitive Einschränkungen oder orthostatische Intoleranz. Laut IQWiG sind alle Kriterienkataloge rein symptombasiert, ein etablierter Biomarker fehlt.

Häufigkeit und Verlauf

Wie viele Menschen betroffen sind, ist nicht sicher bekannt. Das IQWiG übertrug 2023 die Prävalenzen aus vier Studien mit PEM-Kriterien (0,1 bis 0,3 Prozent der Erwachsenen) auf Deutschland und kam auf etwa 140.000 bis 310.000 Betroffene vor der Pandemie. Einen Anstieg durch SARS-CoV-2 hält es für plausibel, beziffern konnte es ihn nicht. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS nennt rund 650.000 und stützt sich auf eine Modellierung der ME/CFS Research Foundation für 2024. Das ist eine Schätzung, keine Diagnosezahl.

Frauen sind in Studien häufiger betroffen: Das IQWiG nennt aus einer Übersicht 1,36 Prozent bei Frauen und 0,89 Prozent bei Männern. Diese Studien unterscheiden nur Frauen und Männer, Aussagen über trans, inter und nicht binäre Personen lassen sich daraus nicht ableiten. Die DEGAM-Leitlinie rechnet mit einem langwierigen, oft chronischen Verlauf. Ein Großteil der Betroffenen kann nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen.

140.000 bis 310.000geschätzte Betroffene in Deutschland vor der Pandemie, so das IQWiG (2023)

6 WochenMindestdauer der Beschwerden bei Erwachsenen, bis NICE ME/CFS als Verdacht vorsieht

Ein Viertelwar laut Institute of Medicine zeitweise ans Haus oder ans Bett gebunden

Ursachen und Forschungsstand (Stand: 19. Oktober 2026)

Die Ursachen sind ungeklärt. Laut DEGAM-Leitlinie beginnt ME/CFS bei den meisten Betroffenen nach einer Infektion, meist einer Atemwegsinfektion. Infektionsausgelöst sind demnach etwa 70 Prozent der Fälle. Als Hypothesen nennt sie eine Fehlsteuerung von Immunsystem, Nervensystem und Energiestoffwechsel der Zellen sowie Hinweise auf Autoantikörper und eine Gefäßfunktionsstörung mit verminderter Durchblutung von Muskulatur und Gehirn.

Das IQWiG vermerkt, dass Menschen mit Post-COVID teilweise die ME/CFS-Kriterien erfüllen. In einer deutschen Studie (Kedor et al., 2022) erfüllten 19 von 42 Personen, die sechs Monate nach COVID-19 unter anhaltender mittlerer bis starker Erschöpfung und Belastungsintoleranz litten, die Kanadischen Konsenskriterien von 2003, ein weiteres Kriteriensystem. Das war eine ausgewählte Gruppe, kein Maß für alle mit Long COVID. Neuere Einzelstudien zu Blutmarkern oder Genetik sind bislang kein Test für die Praxis, viele stammen aus kleinen Gruppen oder sind Preprints ohne abgeschlossene Begutachtung. Der Blogartikel am Ende ordnet sie ein.

Behandlung: Was empfohlen wird und was umstritten bleibt

Symptome lassen sich behandeln, geheilt werden kann ME/CFS nach heutigem Stand nicht. NICE rät davon ab, Medikamente oder Supplemente als Heilmittel anzubieten, und laut DEGAM ist kein Medikament für die ursächliche Behandlung zugelassen. Angebote mit Heilversprechen sind deshalb mit Vorsicht zu bewerten. Zentral ist das Energiemanagement (Pacing): Die Aktivität bleibt im individuell verträglichen Rahmen, damit PEM gar nicht erst entsteht. Laut DEGAM heilt das nicht, es ist Krankheitsmanagement.

Bei ME/CFS ist Durchhalten keine Behandlung, denn Anstrengung über die Grenze hinaus kann die Beschwerden verschlimmern.

Kerngedanke

NICE (2021) rät davon ab, Programme mit festen, schrittweisen Steigerungen anzubieten, wie die graduierte Aktivierungstherapie (Graded Exercise Therapy, GET), ebenso allgemeine Trainingsprogramme. Die DEGAM-Leitlinie empfiehlt, keine körperliche Aktivierung auf Basis der Dekonditionierungsannahme anzubieten. Kognitive Verhaltenstherapie kann nach beiden Leitlinien beim Umgang mit der chronischen Erkrankung unterstützen, ist aber keine Heilung.

Nicht alle Fachleute sehen das gleich

Die Nutzenbewertung des IQWiG von 2023 konnte für GET keine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden treffen, weil schwerwiegende Nebenwirkungen nicht auszuschließen waren. Für kognitive Verhaltenstherapie sah sie bei leichtem bis moderatem Verlauf einen Anhaltspunkt für Nutzen im kurzen und mittleren Zeitraum (schwächste Aussagesicherheit), langfristig nicht. Für schwerere Verläufe fehlen Daten. Die Fachgesellschaften des Sondervotums halten eine sorgfältig geprüfte, gestufte Aktivierung weiterhin für sinnvoll. NICE stützt sich auf Evidenz aus der Zeit vor der Pandemie und merkt an, dass die Empfehlungen nicht ohne Weiteres für Post-COVID gelten.

Neu ist eine Arzneimittelregelung: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) nahm am 2. April 2026 Agomelatin zur Behandlung der Fatigue bei postinfektiöser ME/CFS und bei Long/Post-COVID in die Anlage VI der Arzneimittel-Richtlinie auf, in Kraft seit 11. Juni 2026. Das macht es im Off-Label-Use verordnungsfähig, also außerhalb der Zulassung. Eine Zulassung für ME/CFS ist das nicht, und es zielt auf das Symptom Fatigue, nicht auf die Ursache.

Versorgung in Deutschland

Die Long-COVID-Richtlinie des G-BA (Beschluss vom 21. Dezember 2023, in Kraft seit 9. Mai 2024) erfasst nach ihrem Wortlaut auch Menschen mit ME/CFS, unabhängig vom Auslöser. Sie sieht eine koordinierende Ärztin oder einen koordinierenden Arzt vor und verlangt, bei ME/CFS mit mindestens moderatem Schweregrad spätestens eine Überweisung in die interdisziplinäre Versorgung zu erwägen. Die DEGAM-Leitlinie von 2022 nannte nur zwei spezialisierte Hochschulambulanzen, in Berlin und München, und nur ein Viertel der Betroffenen gab an, bei spezialisierten Ärztinnen und Ärzten in Behandlung zu sein.

Diskriminierung und Mehrfachbetroffenheit

Viele Behandelnde seien skeptisch und hielten ME/CFS für psychisch oder eingebildet, so das Institute of Medicine 2015. Das IQWiG berichtet, dass Betroffene und Angehörige viele Missverständnisse, Hürden und Stigmatisierungen erleben. Wer jahrelang nicht ernst genommen wird, macht die Erfahrung des Medical Gaslighting. Sie trifft auf Ableismus, also die Bewertung von Menschen nach ihrer Leistungsfähigkeit.

Das Bild einer Erkrankung weißer Menschen der Mittelschicht stützte schon eine Chicagoer Studie von 1999 nicht: Unter 28.673 telefonisch befragten Erwachsenen lag die Prävalenz bei etwa 0,42 Prozent, am höchsten bei Frauen, Minderheiten und Menschen mit niedrigerer Bildung und niedrigerem beruflichem Status. Wie sich Rassismus oder andere Mehrfachdiskriminierung in Deutschland auf Diagnose und Versorgung auswirken, zeigt sie nicht. Die geprüften Leitlinien und Berichte enthalten dazu keine Daten.

Beratung bieten Patientenorganisationen wie Fatigatio e.V. und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Dieser Eintrag ersetzt keine ärztliche Beratung.

Quellen: NICE (2021): ME/CFS, diagnosis and management, NG206, zuletzt überprüft am 24.01.2025 / Institute of Medicine (2015): Beyond ME/CFS, Report Brief / IQWiG (2023): ME/CFS: aktueller Kenntnisstand, Abschlussbericht N21-01 / DEGAM (2022): S3-Leitlinie Müdigkeit, AWMF 053-002, Kapitel 5.7 / G-BA (2023): Long-COVID-Richtlinie, Bundesanzeiger 08.05.2024 / G-BA (2026): Beschluss Agomelatin, Anlage VI / G-BA: Versorgung bei Long-COVID und ME/CFS / Jason et al. (1999): A community-based study of chronic fatigue syndrome / Kedor et al. (2022): Post-COVID-19 chronic fatigue syndrome, Nature Communications / Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Daten und Fakten (abgerufen im Oktober 2026)

Was neue Forschung über oft übersehene chronische Erkrankungen zeigt: ME/CFS: Was neue Forschung jetzt zeigt und was das für Betroffene bedeutet.