Schmerz, der unsichtbar bleibt: Was es heißt, mit chronischen Schmerzen zu leben

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Wenn von Schmerz die Rede ist, meinen die meisten das Signal. Den Zahn, der weh tut. Das Knie nach dem Sturz. Schmerz als Warnung: Hier stimmt etwas nicht, bitte handeln.

Chronischer Schmerz funktioniert anders. Er ist oft kein Signal mehr, sondern ein Dauerzustand. Er ist nicht da, weil gerade etwas kaputtgeht. Er ist einfach da.

Das klingt wie eine akademische Unterscheidung. Für den Alltag ändert sie viel, und sie erklärt, warum chronischer Schmerz so oft missverstanden wird.

Was chronischer Schmerz medizinisch bedeutet

Als chronisch gilt Schmerz, der länger als 3 Monate anhält oder immer wiederkehrt. So definiert es die Klassifikation der International Association for the Study of Pain (IASP), entwickelt für die ICD-11 der Weltgesundheitsorganisation.^[1] Sie unterscheidet chronischen Primärschmerz, bei dem der Schmerz selbst die Erkrankung ist, etwa bei Fibromyalgie oder unspezifischem Kreuzschmerz, von chronischem Sekundärschmerz, der von einer anderen Ursache ausgeht, etwa von Krebs oder Nervenschäden. Die Autor*innen wollen mit den neuen Codes erreichen, dass chronischer Schmerz als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt wird.^[1]

Auch die Definition von Schmerz selbst wurde 2020 überarbeitet. Die IASP beschreibt Schmerz seither als unangenehmes sensorisches und emotionales Erleben, das mit tatsächlicher oder möglicher Gewebeschädigung verbunden ist oder ihr ähnelt. Die Begleitnotizen halten fest: Schmerz ist immer eine persönliche Erfahrung, die von biologischen, psychologischen und sozialen Faktoren beeinflusst wird. Schmerz und Nozizeption, also die Aktivität schmerzleitender Nerven, sind verschiedene Phänomene. Und: Der Bericht einer Person über ihren Schmerz soll respektiert werden.^[2]

Wie verbreitet chronischer Schmerz ist

Wie viele Menschen in Deutschland betroffen sind, hängt davon ab, wie gezählt wird. Eine repräsentative Befragung der Bevölkerung ab 14 Jahren aus dem Jahr 2012 (2.515 Teilnehmende, persönliche Interviews) kam zu drei sehr unterschiedlichen Werten. 32,9 Prozent berichteten von chronischen Schmerzen, definiert als mindestens eine Schmerzstelle über mindestens 3 Monate. 5,4 Prozent gaben chronische Schmerzen mit körperlichen und sozialen Beeinträchtigungen an. Bei 2,3 Prozent kamen zusätzlich Hinweise auf eine Depression oder Angststörung im Kurzfragebogen hinzu.^[3]

Die Autor*innen schließen daraus, dass die Angabe chronischer Schmerzen in Befragungen nicht automatisch auf starke Beeinträchtigungen hindeutet.^[3] Beides stimmt also: Chronischer Schmerz ist häufig, und für einen kleineren Teil der Betroffenen bestimmt er den Alltag. Die Daten stammen von 2012, neuere bundesweite Zahlen sind hier nicht eingeflossen.

Was chronischer Schmerz kostet

Wer täglich mit Schmerz lebt, weiß, dass er nicht „einfach schmerzt“. Er verbraucht Kapazität. Kognitive Kapazität: Konzentration, Gedächtnis, Entscheidungsfähigkeit. Soziale Kapazität: Verabredungen, Gespräche, Präsenz. Emotionale Kapazität: die Energie, die fehlt, wenn Schmerz dauerhaft Aufmerksamkeit bindet. So beschreiben es viele Betroffene. Das Bild der begrenzten Energie kennst du vielleicht aus der Spoon Theory.

Dazu kommt das Managen selbst. Wann welches Medikament. Welche Position weniger tut. Was heute geht und was nicht. Welche Termine morgen kippen müssen. Das ist Arbeit, die niemand sieht und die in keiner Kapazitätsplanung auftaucht.

Die Beratungsplattform betanet beschreibt, was daraus im Alltag folgt: Wer schmerzbedingt nicht mehr gut gehen oder längere Zeit sitzen kann, zieht sich schnell zurück. Die Sorge, bestimmten Situationen nicht mehr gewachsen zu sein oder sie unter Schmerzen nicht genießen zu können, verstärkt das. Manche Menschen mit starken Schmerzen essen zum Teil nicht genug oder schlafen schlecht.^[4]

Der soziale Rückzug ist keine Entscheidung gegen Kontakt, sondern eine Folge begrenzter Ressourcen.

Kerngedanke

Warum er so schwer zu vermitteln ist

Chronischer Schmerz ist meistens unsichtbar. Keine Wunde, keine Schiene, kein Verband. Er kann deshalb zu den unsichtbaren Behinderungen gehören. Das erzeugt Druck: den Druck zu erklären, zu rechtfertigen, zu beweisen. Betanet nennt diesen Rechtfertigungsdruck ausdrücklich und warnt vor der hohen Gefahr, als „Simulant“ abgetan zu werden. Manche Betroffene ziehen sich deshalb zurück, um dem aus dem Weg zu gehen.^[4]

„Du siehst aber gut aus“ ist keine Aussage über den Schmerz. Es ist eine Aussage darüber, dass die andere Person nicht weiß, wie chronischer Schmerz aussieht. Er muss nicht wie Schmerz aussehen. Das ist genau der Punkt.

Hinzu kommt Stigma, also die Abwertung wegen eines Merkmals. Eine systematische Übersichtsarbeit von 2024 wertete 19 Studien aus. Stigma hing darin schwach bis mittelstark mit stärkerem Schmerz, mehr Beeinträchtigung und mehr depressiven Symptomen zusammen. Es gab Hinweise, dass Schmerzerkrankungen mit weniger klar erklärbarer Ursache mehr Stigma erleben, die Autor*innen sehen hier aber weiteren Forschungsbedarf. Die Meta-Analysen beruhen auf Querschnittsdaten und belegen deshalb keine Ursache.^[5] Ein Teil dieses Drucks ist Ableismus: die Abwertung von Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung.

Auch die gängige Schmerzskala von 0 bis 10 stößt an Grenzen. Wer seit Jahren bei einem Wert von 4 oder 5 lebt, beschreibt etwas anderes als jemand mit akutem Schmerz. Die Zahl sagt nicht, wie viele Stunden geschlafen wurde, weil der Schmerz geweckt hat, oder wie viele Pläne heute wieder ausfallen.

Was das System falsch macht

Die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) beschreibt in einer Pressemitteilung vom 2. Juni 2025 eine strukturelle Unterversorgung bei der abgestuften, interdisziplinären Schmerztherapie. Betroffene warteten oft Monate, teils Jahre auf eine Diagnose und erhielten danach häufig nur unzureichende Angebote, oft weil der Schmerz als zentrales Symptom nicht ernst genug genommen werde.^[6]

Viele Patient*innen bekämen zudem sehr oft nur eine einzelne Maßnahme, etwa Medikamente oder Physiotherapie oder Psychotherapie, aber keine vernetzte Behandlung. Der Sprecher der DGAI-Sektion Schmerzmedizin, Joachim Erlenwein, warnt, das könne die Chronifizierung sogar fördern. Die interdisziplinäre multimodale Schmerztherapie, die ärztliche Schmerztherapie, Physiotherapie, Psychologie und weitere Fachrichtungen verbindet, nennt DGAI-Präsident Gernot Marx ein etabliertes und wirksames Konzept. Gleichzeitig warnte die DGAI, dass rund 40 Prozent der stationären schmerzmedizinischen Angebote wegfallen könnten, wenn die Krankenhausreform keine eigene Leistungsgruppe Schmerzmedizin vorsieht.^[6] Wie die Reform seither entschieden wurde, ist hier nicht geprüft.

Eine weitere Lücke zeigt eine Umfrage, die das Medizintechnik-Unternehmen Boston Scientific 2023 unter 1.000 Menschen mit chronischen Schmerzen veröffentlichte. Von den 18- bis 34-Jährigen mit chronischen Schmerzen lebten 41 Prozent ohne Diagnose. Fast die Hälfte von ihnen (45 Prozent) nannte als Grund, keine Zeit für einen Arzttermin zu haben, in der Gruppe über 55 waren es 23 Prozent. Selbstbehandlung mit frei erhältlichen Schmerzmitteln kam bei den Jüngeren häufiger vor (44 Prozent) als bei den über 55-Jährigen (25 Prozent).^[7]

Wer weniger geglaubt wird

In derselben Umfrage unterscheiden sich Frauen und Männer deutlich. 38 Prozent der Frauen gaben an, ihre Familie verstehe ihre Schmerzen nicht, bei den Männern waren es 27 Prozent. In der Partnerschaft sagten das 32 Prozent der Frauen und 22 Prozent der Männer. Unter den Befragten, die bisher keine professionelle Hilfe gesucht hatten, glaubten 28 Prozent der Frauen nicht, dass ihr Arzt sie ernst nehmen würde, bei den Männern waren es 4 Prozent.^[7]

Das passt zu experimentellen Befunden. In zwei Experimenten mit 50 und 200 Teilnehmenden schätzten Laien den Schmerz weiblicher Patient*innen auf Videoclips niedriger ein als den männlicher, obwohl deren eigene Schmerzangaben und der Gesichtsausdruck herausgerechnet wurden. Der Unterschied lag im Schnitt bei 2,45 Punkten auf einer Skala von 0 bis 100 und hing mit Geschlechterstereotypen zusammen. Frauen wurde außerdem eher zugetraut, von Psychotherapie zu profitieren, Männern eher von Schmerzmedizin.^[8] Eine ältere Übersichtsarbeit aus den USA von 2001 verweist auf eine Studie, nach der Frauen eher Beruhigungsmittel und Männer eher Schmerzmittel erhielten.^[9] Das sind Laborbefunde und Einzelhinweise, kein Nachweis für jede einzelne Behandlung. Sie beschreiben aber ein Muster, das viele Betroffene aus eigener Erfahrung kennen.

Alle genannten Untersuchungen unterscheiden nur zwischen Frauen und Männern. Wie es trans Personen, darunter trans Männer, und inter Personen geht, zeigen sie nicht, und belastbare Daten dazu wurden hier nicht gefunden. Auch wie sich Geschlecht mit weiteren Faktoren wie Behinderung oder Rassismus überlagert, ist hier nicht untersucht (Stichwort Intersektionalität). Wie es sich im Behandlungsalltag anfühlen kann, nicht geglaubt zu werden, beschreibt der Lexikon-Eintrag zu Medical Gaslighting.