Einfach erklärt
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Gruppe seltener Bindegewebserkrankungen, die die Struktur und Festigkeit von Kollagen beeinflussen (dem Protein, das Haut, Gelenke, Blutgefäße und Organe zusammenhält). Je nach Subtyp äußert sich EDS durch übermäßige Gelenkbeweglichkeit (Hypermobilität), sehr dehnbare oder verletzliche Haut, Wundheilungsstörungen und chronische Schmerzen.
EDS ist eine unsichtbare Erkrankung: Von außen wirken viele Betroffene gesund, leben aber täglich mit Schmerzen, Erschöpfung und häufigen Gelenkluxationen (spontanen Ausrenkungen). Schätzungsweise ist eine von 5.000 Personen weltweit betroffen: beim häufigsten Subtyp, dem hypermobilen EDS (hEDS), möglicherweise noch mehr.
Die Diagnose dauert im Schnitt viele Jahre. Viele Betroffene berichten von Medical Gaslighting: Symptome werden als psychosomatisch oder als Überempfindlichkeit abgetan. Überproportional betroffen sind Frauen und AFAB-Personen (assigned female at birth, dt. bei Geburt als weiblich zugewiesen).
Ausführlich erklärt
Nach der aktuellen Klassifikation (Malfait et al., 2017) umfasst EDS 13 Subtypen. Die meisten sind genetisch identifiziert, mit Ausnahme des häufigsten, des hEDS, für das bislang kein Gentest existiert. Die Diagnose basiert dort auf klinischen Kriterien: dem Beighton-Score (ein Maß für Gelenkbeweglichkeit) und den Brighton-Kriterien.
EDS tritt häufig gemeinsam mit anderen Erkrankungen auf (Komorbidität): ME/CFS, ADHS, Autismus, Fibromyalgie und Dysautonomie (Fehlfunktion des autonomen Nervensystems) sind häufige Begleiterkrankungen. Diese Überschneidungen legen biologische Gemeinsamkeiten nahe, die noch erforscht werden.
EDS ist damit nicht nur eine medizinische Diagnose, sondern auch ein strukturelles Problem: Wessen Schmerz ernst genommen wird, wessen Körper als glaubwürdig eingestuft wird: das ist keine neutrale Frage. Dass Diagnosen besonders bei Frauen und queeren Personen verzögert werden, ist empirisch belegt. Das zeigt, dass medizinischer Fortschritt immer auch mit gesellschaftlicher Gleichberechtigung zusammenhängt.
Quellen: Malfait, F. et al. (2017). The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes. American Journal of Medical Genetics Part C, 175(1), 8–26. | Ehlers-Danlos Society (2023). EDS Overview. ehlers-danlos.com
Was neue Forschung über oft übersehene chronische Erkrankungen zeigt: ME/CFS: Was neue Forschung jetzt zeigt und was das für Betroffene bedeutet.
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