Post-Exertional Malaise

Ausführlich erklärt

Definition und Kriterien

Die Leitlinie NICE NG206 (2021) beschreibt PEM als Verschlechterung nach minimaler kognitiver, körperlicher, emotionaler oder sozialer Aktivität. Sie setzt typischerweise 12 bis 48 Stunden danach ein und kann Tage oder sogar Wochen dauern. Nach NICE gehören PEM, Fatigue, nicht erholsamer Schlaf und kognitive Schwierigkeiten (oft Brain Fog genannt) zu den Symptomen, die zusammen vorliegen sollen. Bei Erwachsenen besteht der Verdacht nach sechs Wochen, die Diagnose gilt erst nach drei Monaten als bestätigt.

Andere Kriterienkataloge gewichten PEM unterschiedlich:

• Fukuda (1994): PEM ist nach Darstellung des IOM nur eines von acht Nebensymptomen, vier davon müssen vorliegen.
• Kanadische Konsenskriterien (2003): PEM ist Pflicht, die Beschwerden müssen mindestens sechs Monate bestehen.
• Internationale Konsenskriterien (2011): Pflichtmerkmal ist „post-exertional neuroimmune exhaustion“ (PENE), die Erholung dauert meist 24 Stunden oder länger. Die Autorengruppe hält das Wort „Malaise“ für zu vage.
• IOM (2015): Pflicht sind erhebliche Einschränkung seit mehr als sechs Monaten, PEM und nicht erholsamer Schlaf, dazu kognitive Beeinträchtigung oder orthostatische Intoleranz.
• Deutschland: Die Leitlinie Müdigkeit der DEGAM (2022) legt die IOM-Kriterien zugrunde, empfiehlt, früh nach PEM zu fragen, um Überanstrengung zu vermeiden, und hält eine Diagnose erst nach sechs Monaten für angezeigt.

Verlauf: Auslöser, Beginn, Dauer

Laut IOM (2015) kann PEM nach körperlicher und kognitiver Anstrengung auftreten, Betroffene nennen auch emotionalen Stress, Infekte und langes Stehen oder Sitzen. Der Beginn reicht von Minuten bis zu sieben Tagen danach, die Dauer von Stunden bis zu Monaten. In Fokusgruppen mit 43 Personen (Stussman 2020) berichteten 17 von 18 Befragten, nach einem Belastungstest hätten die Symptome innerhalb von 24 Stunden begonnen und innerhalb von 72 Stunden ihren Höhepunkt erreicht. Die Erfahrungen unterschieden sich stark. Die Verzögerung verschleiert den Zusammenhang, auch für Betroffene selbst. Die DEGAM-Leitlinie nennt Frauen doppelt so häufig betroffen wie Männer, zu trans, inter und nicht binären Personen enthält ihr ME/CFS-Kapitel keine Angaben.

Was die Forschung zeigt

In einer Zwei-Tage-Studie (Keller 2024) absolvierten 84 Personen mit ME/CFS nach den Kanadischen Kriterien und 71 körperlich wenig aktive Kontrollen zwei Belastungstests im Abstand von 24 Stunden. Beim zweiten Test erreichten nur die Erkrankten bei mehreren Messwerten weniger als am Vortag, etwa bei Arbeitsleistung und Sauerstoffaufnahme. Das galt auch im Vergleich mit gleich fitten Kontrollen, ein geringer Trainingszustand allein erklärt die Reaktion also nicht. Eine niederländische Studie (Appelman 2024) fand bei 25 Personen mit Long COVID und 21 genesenen Kontrollen Muskelveränderungen, die sich nach einem Belastungstest verschlimmerten. Die Stichprobe ist klein, die Autorengruppe fordert Bestätigung. Beide Studien messen Auffälligkeiten, liefern aber weder Ursache noch Diagnosetest. Einen Überblick über neuere Befunde gibt der Blogartikel ME/CFS: Was neue Forschung jetzt zeigt.

PEM bei Long COVID

Nur ein Teil der Betroffenen mit Long COVID erfüllt die ME/CFS-Kriterien. In einer deutschen Studie (Kedor 2022) waren es 19 von 42 Personen mit anhaltender Erschöpfung und Belastungsintoleranz sechs Monate nach der Infektion. Das war eine ausgewählte Gruppe, ein Schluss auf alle mit Long COVID ist nicht möglich. NICE weist darauf hin, dass die Empfehlungen vor der Pandemie erarbeitet wurden und nicht automatisch für das Post-COVID-Syndrom gelten. Die deutsche S1-Leitlinie Long/Post-COVID (Stand 30.05.2024, in Überarbeitung) sieht bei PEM Pacing-Ansätze vor und nennt stufenweise Aktivierungstherapie bei ME/CFS kontraindiziert. Kurzfristige Ermüdung nach Training sei dagegen normal und keine PEM.

Pacing und Aktivierungstherapie

Pacing, bei NICE „Energiemanagement“ genannt, hält die Aktivität innerhalb der individuellen, schwankenden Belastungsgrenze. Es heilt nicht, die Person steuert es selbst, und Aktivität wird nie automatisch gesteigert. Die DEGAM-Leitlinie nennt es einen wichtigen Baustein, gestützt auf Expertenmeinung, und hält fest, dass für die ursächliche Behandlung keine Medikamente zugelassen sind. Die Belege sind dünn: Das IQWiG (2023) fand in zwei Studien keine signifikanten Unterschiede zu Standardversorgung und forderte vergleichende Studien. Zudem nutzten 77 von 85 Therapiestudien weder PEM-Kriterien noch nannten sie den PEM-Anteil, sodass unklar bleibt, wer teilnahm. Eine rückblickende französische Auswertung (Ghali 2023) mit 86 Post-COVID-Betroffenen sah bei hoher Pacing-Treue mehr Erholung, kann eine Wirkung aber nicht belegen.

Die graduierte Aktivierungstherapie (GET) mit fester, schrittweiser Steigerung soll nach NICE nicht angeboten werden. Ein individuelles Bewegungsprogramm kommt nur infrage, wenn die Person es möchte und Physiotherapie mit ME/CFS-Erfahrung es begleitet. Dagegen berichtete die PACE-Studie (2011, 641 Personen, Oxford-Kriterien) Vorteile für GET und kognitive Verhaltenstherapie. Eine Reanalyse nach Protokoll (Wilshire 2018) fand nach Korrektur keinen signifikanten Vorteil, Effekte zeigten sich nur in Selbstberichten. Der Cochrane-Review (2019, acht Studien) sah weniger Fatigue unter Bewegungstherapie, räumt aber ein, dass alle Studien die CDC-Kriterien von 1994 oder die Oxford-Kriterien nutzten und andere Gruppen anders reagieren können. Das IQWiG hielt eine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden der GET für nicht möglich.

PEM ist eine messbare Reaktion des Körpers auf Belastung, kein Mangel an Willen, und sie verlangt Rücksicht statt Durchhalteparolen.

Kerngedanke

Quellen: NICE (2021): NG206, ME/CFS, Diagnose und Behandlung (geprüft 24.01.2025) / Carruthers et al. (2003): Kanadische Konsenskriterien, J Chronic Fatigue Syndr 11(1) / Carruthers et al. (2011): International Consensus Criteria, J Intern Med 270 / IOM (2015): Beyond ME/CFS, Kapitel 1 bis 4 / DEGAM (2022): S3-Leitlinie Müdigkeit, AWMF 053-002, Kapitel 5.7 und Sondervotum / AWMF 020-027: S1-Leitlinie Long/Post-COVID (Stand 30.05.2024) / IQWiG (2023): ME/CFS, aktueller Kenntnisstand, Abschlussbericht N21-01 / Larun et al. (2019): Exercise therapy for chronic fatigue syndrome, Cochrane / Cochrane (2019): Stellungnahme zum Review / White et al. (2011): PACE-Studie, Lancet / Wilshire et al. (2018): Reanalyse der PACE-Studie, BMC Psychology / Keller et al. (2024): Zwei-Tage-Belastungstest bei ME/CFS, J Transl Med / Appelman et al. (2024): Muskel nach PEM bei Long COVID, Nat Commun / Stussman et al. (2020): PEM in Fokusgruppen, Front Neurol / Kedor et al. (2022): Post-COVID und ME/CFS in Deutschland, Nat Commun / Ghali et al. (2023): Pacing beim Post-COVID-Syndrom, J Transl Med